Liesbeth.

Ik moet nog 10 echte chemo kuren en daarnaast nog 25 immunotherapieen.
Dit gaat op dezelfde manier (infuus) maar is geen chemo.
Tijdens die 25 kuren moet ik dan ook nog hormoontherapie krijgen, dit gaat d.m.v. pillen.
Je ziet, ik ben zo wie zo nog een ruim jaar bezig.
Als ik niet spoedig met de Trastuzumab mag beginnen wordt het wel 2013 eer ik klaar ben.

mooi bericht.

En bij een mooi bericht valt er toch een last van je schouders af.
Gisterochtend/middag heb ik alweer m'n 6e kuur gehad.
Tijdens de kuur heb ik de cardioloog gebeld voor de uitslag van de laatste twee onderzoeken en het blijkt dat mijn hart zich iets aan het hertstellen is.
Dat maakt mij zo blij!!!!
Kan ik over een poosje toch de paclitaxel er bij gaan krijgen, sprak zij vol hoop!
Het gaat ook een stuk beter dan met de eerste vier kuren, deze zijn niet zo ziek makend en vermoeiend.
Ik had vorige week wel hele heftige pijnen in al mijn gewrichten, het bleef maar als een pingpongbal door mijn lichaam stuiteren, vreselijk.
Paracetamol hielp niet meer.
Dit is wel van deze nieuwe kuur gekomen en ik moet nu ibruprofen slikken.
Doordat ik fibromyalgie heb zijn deze kramp-pijnen heftiger dan als je ,, gezond,, zou zijn.
Ik was al bang dat het tussen de oren zat, soort spanningspijnen.Hoe gek het klinkt gelukkig is het echt.
Ik ben in ieder geval een blij mens en dik tevreden zoals het nu gaat.
Al is iedere week kuren heftig hoor.Daarnaast de cardiologische onderzoeken , ik loop daar in de gangen en heb het gevoel dat ik helemaal niet even thuis ben geweest. hahaha.
We doen het allemaal voor een goed doel ,daar gaat het om.

Fijn weekend en geniet van het mooie weer allemaal.

Ja, ik houd de moed er echt wel in maar ik ben zo moe van alles en zo vreselijk emotioneel.De tranen blijven maar rollen over m'n wangen.Nu is dit ook niet zo moeilijk want de wimpers zijn nu ook weg . Een paar haartjes moeten m'n wenkbrauwen nog voorstellen, verder ben ik haarloos geworden.
Vandaag maar een wenkbrauwen potlood gekocht, kan ik gaan tekenen.
Vandaag twee hartonderzoeken gehad en bij thuiskomst lagen er al weer twee nieuwe brieven voor o.a. een hartecho en gesprek met de cardioloog.

Wat ik ook zo naar vind is dat ik heerlijk ga koken, iets waar ik dan echt trek in heb en dan smaakt het helemaal niets.
Vanmorgen moest ik een reep chocolade eten, na een onderzoek, bah,bah,bah, terwijl ik voorheen het heerlijk vond.

Ik vind het op het moment allemaal even niets, dikke poep.
JA, daar is tie weer POEP!!!!!

nog een extra'tje

Een toefje op de taart.

Een blaasontsteking....kan er ook nog wel bij. hahahaha
Daar doen we maar niet moeilijk om.

Vandaag mijn eerste taxol-chemo gehad en ben nu heel erg moe, mede door de medicatie tegen een allergie.

Woensdag a.s. voor nog eenhartonderzoek naar het ziekenhuis.De brieven blijven zo binnen stromen hahaha, heb ik wel veel post hahahaha.

Ik ga hangen ( in m'n luie stoel.

verslagje

Gisteravond naar de Cavari Clinics, daar was het gebeuren.
Dit is nieuw en eigenlijk heel goed allemaal.
Eerst een gesprek met weer een hele fijne arts/cardioloog.
Daarna hartecho en een inspannings/fietstest om te zien hoe mijn bloeddruk is bij inspanning.
Mijn bloeddruk was nu ook weer als van een jong meisje,ongekend voor mij.
De uitslag krijg je na de onderzoeken ook direct, wat heel fijn is.
Alles in 1 bezoek, super toch?
De uitslag is dat mijn hartpomp voor de chemo's aan 90% werkte en nu 70 %.
Het was dus al niet optimaal en nu helemaal niet.
Daarnaast is mijn hartslag i.p.v. rond de 60 slagen per minuut 128 slagen p.min.
Veel te hoog . Nu gaan we d.m.v. medicijnen proberen de hartslag naar de 60 te krijgen en de hartpomp moet het wat makkelijker krijgen door weer andere medicijnen.
Deze zorgen ervoor dat de bloedvaten iets verwijden zodat het bloed makkelijker erdoor gepompt kan worden.
Ik mag bijna niets meer doen.Zodra ik buiten adem ben, wat al gebeurt van het ademhalen ( geintje), moet ik stoppen en gaan zitten.Als ik dit niet zou doen is er een grote kans dat ik hartritmestoornissen krijg.
Ik ben direct buiten adem met wat ik ook doe, blijft er niet veel over he?
Ja, lopen als een vrouwtje van 100, die misschien nog wel sneller wandelt, ik val nog net niet om .
Oh ja, de herceptin-kuur mag ik de eerste drie maanden niet hebben, dat wordt dan alleen de taxol denk ik.
Vanmiddag belt mijn arts/oncoloog en dan hoor ik dat wel weer.
Ik denk niet dat ik nu een nachtje in het ziekenhuis hoef te blijven, weer een meevaller. hahaha.
Die aardige cardioloog nam de tijd gisteravond om alles heel duidelijk uit te leggen. Ik mag hem dagelijks bellen als ik vragen heb, gaf zijn nummer.Natuurlijk op een vaste tijd he! Ik mag niet denken ,, ach het komt wel goed "als er iets niet goed is.
Pakte na het handeje schudden mij nog even bij mijn schouder om te laten blijken hoe naar hij het vindt voor mij.
Ja, ik heb het wel WEER getroffen met deze man.

Goed, hier moeten we het dan maar weer mee doen, het is niet anders.
Ik heb al zovaak gezegd, ik kan er niets aan doen en er niets aan veranderen dus maar gewoon doorgaan met ademhalen en per dag leven en blijven vertrouwen op God.

Ik ben ZOOOO blij.

Gisteren was mijn huisarts hier voor een gesprekje, even zien hoe het met mij gaat.
Vanmiddag gaat de telefoon...Martinie ziekenhuis, cardiologie.
Mijn huisarts had gebeld en die is het er niet mee eens dat ik pas a.s. zaterdag de onderzoeken zou krijgen of ik vanavond kan komen om 19.00 uur.
JJJAAAAAAA ik kom al moet ik lopend.
Dit zou moeilijk gaan want de bejaarden met een rolator halen mij nu nog in maar goed......
Ik mag vanavond, hiep hiep hoi.

EN....mijn haar groeit echt weer, ik zie het langer worden. Nu nog een paar mm. maar de groei zit er weer in.
Hahahaha, ik ben een zeer gelukkig mens nu!!!!!

lees maar niet,

Gisterochtend had ik al een telefoontje van het ziekenhuis.
Ik kan wel maandag of dinsdag komen voor een gesprek met de cardioloog maar nog geen onderzoeken.
Dat kan pas 17 sept. as op een buitenpoli.
Deze poli is niet in het ziekenhuis zelf.
Nou, ik ga niet apart voor een gesprekje naar de cardioloog.Ik weet wat er aan de hand is en moet de onderzoeken krijgen, gesprekjes doen ze na de onderzoeken maar.
Gaat mijn oncoloog mij volgende week bellen ( woensdag) is er nog niets gebeurt, geen ruimte....
En weet je waar ik nou zo van baal?
Ik zou volgende donderdag met de vervolg kuren beginnen ,nachtje in het ziekenhuis blijven en nu weet ik nog niets. Dan de resterende 13 kuren...dus...ben ik november 2012 klaar.
Nu wordt het waarschijnlijk 2013.
En dat is allemaal niet zo erg, maar ik wil zo graag mijn eigen leven weer oppakken en met dit gedoe komt er weer extra ziekenhuis bezoeken bij.
Ik ben nu gewoon geen baas over mijn tijd en leven.

Wat een gezeur he? Leg maar naast je neer hoor, dit komt omdat ik zo vreselijk moe ben en van alles wil doen en amper iets kan doen.
Ik krijg nog geen dop met veiligheidssluiting open van de w.c eend.
Jeetje wat een zelfmedelijden, stom stom stom.

niet zo leuk

Vanmiddag naar mijn arts geweest en een fijn gesprek gehad.
Ik was na deze eerste 4 kuren niet gegroeid wat eigenlijk (bijna) niet gebeurt.Van de medicijnen tegen de misselijkheid schijn je behoorlijke eetbuien te krijgen, heb ik gelukkig niet gehad.
Ik had mijn gewicht steeds wel in de gaten gehouden hoor en als ik wat minder pasta's en patat zou hebben gegeten was ik vast en zeker wel afgevallen. hahaha.
Maar ja, dat mocht in principe niet, dus heb ik het goed gedaan.
Mijn bloeddruk was zo goed dat ik er helemaal verbaasd over was. In jaren niet zo'n keurige bloeddruk gehad.
Maar...nu komt het, mijn hartpomp werkt veel te traag.
Gistermiddag tijdens het onderzoek zeiden ze nog dat het nooit gebeurt, nou ik heb het lotje dus wel getrokken.
Verklaart waarom ik zo duizelig en extreem moe blijf.
Nu moet ik op zeer korte termijn naar de cardioloog voor een hartecho en weet ik het wat nog meer. Zij bespreken de situatie samen en dan belt mijn arts mij volgende week woensdag om te bespreken wat we nu verder kunnen gaan doen.
Zoals het nu lijkt mag ik de herceptin kuur niet hebben.
En die is juist voor de eiwitten in de borst waar ik o.a. de kanker van heb gekregen.
Ik moet maar afwachten en zoals ik steeds zeg...per dag leven en vertrouwen op God.

Vanmorgen moest ik voor een hartpomp onderzoek weer naar het ziekenhuis.
Wat een verschil met de vorige keer.
Het infuusnaaldje kon direct in de binnenkant van mijn elleboog geplaatst worden, niks geen gedonder, zodat het op mijn pols geplaatst moet worden ,wat nogal naar is.
Daarna ging het zo vlot met de foto's dat de eerste serie al in een kwartier tijd klaar was en de tweede serie nog iets korter. Vorige keer een half uur en een kwartier voor de tweede serie.
Ik hoefde het apparaat ook niet zo naar vlak voor mijn gezicht en vlak boven mijn borst, een fijn afstandje tussen mens en techniek deze keer. hahaha.
Ik kreeg een heerlijke warme deken over voor de start, het is in die ruimte nogal koud.
Al met al was mijn hartslag zo regelmatig dat de computer de foto's snel kon maken.
Ontspanning doet toch veel he?

Morgenmiddag moet ik weer naar het ziekenhuis.Dan hebben we weer een gesprek met mijn arts.

He ?????

Als ik thuis ben doe ik altijd mijn mutsja's af.
Het is mij gauw te warm op mijn hoofd.
Wat doe ik dan???
Ja, moeke gaat zitten plukken aan de stoppels die nog wel op haar hoofd staan.
En wat nu??
Het wil niet meer, het doet pijn, de stoppels zitten weer vast!!!!!!!!!!!
Ik kon ze er gewoon uitpakken en nu niet meer.
Zal mijn haar dan nu alweer gaan vastzitten en groeien?
Ik had het weekend al het idee dat mijn haar ( wat er nog wel zit) was gegroeid maar, ach, dat heb ik verdrongen want mijn haar zou pas vanaf dec./januari a.s. weer gaan groeien.
SPANNEND!!!!!!!!!!!